«Ich will, dass meine Kinder mich verstehen» – Mirjams Weg durch eine seltene Krebsdiagnose

Als Mirjam Zweifel mit 38 Jahren erfährt, dass sie an einem seltenen Plattenepithelkarzinom am Zungenrand und Zungengrund leidet, realisiert sie die Seltenheit ihrer Erkrankung zunächst kaum. «Ich kannte niemanden mit dieser Krebsart, aber ein riesiger Unterschied wäre es am Anfang wohl nicht gewesen», sagt sie heute. Erst später wird ihr bewusst, wie wenig Erfahrung viele Fachpersonen mit solchen Fällen haben – und wie oft sie hört: «Oh, das habe ich noch nie gesehen.» Das zwingt sie, vieles selbst in die Hand zu nehmen. 

Ein Eingriff am Limit der Möglichkeiten

Kurz nach der Diagnose wird der Tumor entfernt – mitsamt der halben Zunge. Mirjam kann weder sprechen noch kauen, kaum schlucken. Zwei Wochen später folgt der grosse rekonstruktive Eingriff: Haut und Sehnen aus ihrem Unterarm werden als neues Zungenstück transplantiert und unter dem Operationsmikroskop an die Gefässe des Halses angeschlossen – ein zehnstündiger Eingriff.

Prof. Dr. med. Dr. med. dent. Thomas Gander erinnert sich gut: «Die Kommunikation einer seltenen Krebserkrankung ist anspruchsvoll. Medizinische Präzision und einfühlsame Begleitung müssen Hand in Hand gehen.» Eine zusätzliche Chemo- oder Strahlentherapie war anschliessend nicht nötig. 

Fälle, wie jener von Mirjam Zweifel, und notwendige Behandlungen werden am LUKS in einem der zwölf interdisziplinären Tumorboards besprochen. In diesen Tumorboards werden alle Krebsfälle in einem interdisziplinären Team diskutiert und individuelle Behandlungsempfehlungen erarbeitet.

Der harte Weg zurück zur Sprache

Nach der Operation beginnt für Mirjam Zweifel der zähe Wiederaufbau: Logopädie. Übungen. Kaubewegungen. Und vier Kaugummis gleichzeitig – ihr «gruusigs Chätschgümmele». Sie liest ihren damals fünf- und siebenjährigen Kindern jeden Abend vor. Auch dann, wenn «das Sprechen ganz schief tönt». Ihre Motivation ist simpel: «Ich will, dass meine Kinder mich verstehen.»

Ihr Fortschritt ist bemerkenswert. Für Gander grenzt es an ein Wunder: «Die Regeneration der Sprechfunktion war aussergewöhnlich. Ebenso, dass im Transplantat wieder Gefühl entstanden ist – das passiert nur in wenigen Fällen.» Mirjam sieht es ähnlich – und doch anders: «Für mich ist das grösste Wunder der menschliche Körper. Was er schafft – und was die Medizin möglich macht.»

Zwischen Belastung, Selbstbestimmung und einem neuen Alltag

Die Zeit nach der Rückkehr nach Hause ist ambivalent: Ihre Kinder gehen sehr unterschiedlich mit der Situation um. Mirjam selbst kämpft mit Schmerzen, Erschöpfung und dem Gefühl, alleine durch ein kompliziertes System navigieren zu müssen.

Doch sie bleibt nicht stehen. Sie kehrt in ihren Beruf zurück. Sie beginnt zu malen – zuerst für ihre Kinder, später für andere. Sie gestaltet hunderte Mutmacher-Karten für hospitalisierte Kinder. Sie engagiert sich heute als Peer bei der Krebsliga, um anderen Betroffenen den Austausch zu bieten, den sie selbst vermisst hat. «Ich hätte mir während der langwierigen Behandlung so sehr den Kontakt zu jemanden gewünscht, der den Weg bereits erfolgreich gemeistert hat», sagt sie. Heute ist sie selbst genau diese Person.

Ein Arzt, der mehr war als ein Behandler

Besonders prägend bleibt für sie die Beziehung zu Prof. Gander. Einer seiner ersten Sätze nach der Diagnose hat sie tief berührt: «Wenn Sie mir sagen, dass Sie bereit sind zu heilen, dann gehen wir den Weg gemeinsam.» Seine klare, transparente und gleichzeitig menschliche Kommunikation, sein Humor, seine Verfügbarkeit – all das gab ihr Halt. «Er war immer auf Augenhöhe, wertungsfrei, auch in Corona-Zeiten. Ich fühlte mich ernst genommen wie selten zuvor im medizinischen Umfeld.» 

4. Februar – ein Tag, der Sichtbarkeit schafft

Der Weltkrebstag bedeutet Mirjam viel und sie möchte insbesondere für seltene Krebserkrankungen sensibilisieren. Solche führen zu Unsicherheit – bei Betroffenen, Angehörigen, Fachpersonen. Prof. Gander betont, wie wichtig Aufklärung ist: «Information kann Leid vermindern. Ich freue mich sehr über jede Initiative, die seltene Erkrankungen sichtbar macht.» Für Mirjam ist der 4. Februar ein Tag für Mut, Austausch und die Botschaft, dass niemand allein sein soll – gerade dann, wenn die eigene Erkrankung selten ist.

Was bleibt

Schmerzen im Arm, im Hals und im Nacken. Die Müdigkeit auch. Aber geblieben ist auch eine enorme Kraft: die Fähigkeit, ein neues Leben aufzubauen; die Erkenntnis, was möglich ist; und die Dankbarkeit gegenüber der Medizin und den Menschen, die sie getragen haben. Mirjam hat sich ihr Leben – und ihre Stimme – zurückgeholt. Und sie setzt sie heute ein, um anderen Mut zu machen.

Hinweis: Ein Porträt über Mirjam Zweifel ist im aktuellen Magazin Aspect der Krebsliga Schweiz erschienen. 

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