Patientenzentrierte und praxisnahe Forschung
Public Patient Involvement (PPI) bezeichnet die aktive Beteiligung von Patientinnen und Patienten sowie Mitgliedern der Öffentlichkeit am Forschungsprozess. Ziel ist es, Forschung mit oder von Betroffenen zu gestalten statt über oder für sie. Die Teilnahme kann verschiedene Formen aufweisen: Beteiligung von Einzelpersonen bis hin zu Patientenorganisationen, von der gemeinsamen Ermittlung von Forschungsprioritäten über die Bestimmung patientenrelevanter klinischer Endpunkte, die Einbeziehung von Betroffenen/Bürgerinnen und Bürgern in die Beratungs- oder Projektgruppe eines Forschungsprojekts bis zur Überprüfung von laienverständlichen Informationsentwürfen für Studienteilnehmende.
«In der Luzerner Kantonsspital Gruppe wird der Aufbau des PPI durch eine Förderung der Stiftung Klinische Forschung unterstützt und die Implementierung wissenschaftlich durch Gia Thu Ly, Studienkoordinatorin KidZ, begleitet.»
International etabliertes Konzept
Das Konzept des PPI ist international etabliert und zahlreiche öffentliche Förderinstitutionen verlangen den Einbezug von Patientinnen und Patienten als Voraussetzung für die Mittelvergabe. Auch in Schweizer Forschungszentren werden PPI-Konzepte zunehmend implementiert. Dies findet freiwillig oder auf Basis von zivilgesellschaftlichen Initiativen über die Swiss Clinical Trials Organisation statt. Eine gesetzliche Verpflichtung zur systematischen Patienten- oder Bürgerbeteiligung im Gesundheitswesen gibt es aktuell nicht. Auch der Schweizerische Nationalfonds (SNF) betont die Bedeutung des PPI-Ansatzes und involvierte im Rahmen des Programms «Investigator Initiated Clinical Trials» Betroffene erstmals in die Begutachtung klinischer Studien – mit positiver Wirkung: Geplant ist, die Zusammenarbeit mit den ausgewählten Personen fortzusetzen und die öffentliche Beteiligung auf weitere Förderinstrumente des SNF auszuweiten.
Höhere Teilnahmequoten
Es gibt zwei Hauptargumente für die Einbeziehung von Patientinnen und Patienten und der Öffentlichkeit in die Gesundheitsforschung. Das moralische Argument plädiert dafür, dass diejenigen, die von der Forschung betroffen sind oder dafür bezahlen, ein Mitspracherecht haben sollten, was und wie etwas erforscht wird. Das konsequenzorientierte Argument geht davon aus, dass PPI die Qualität, Effizienz und Wirkung der Forschung verbessert. Verschiedene Erhebungen zeigen, dass Studien, die mit Patientenbeteiligung konzipiert werden, die Rekrutierungsziele schneller erreichen und höhere Teilnahmequoten aufweisen sowie die Kosteneffizienz verbessern. Der Einbezug der Öffentlichkeit fördert zudem ethische Transparenz und kulturelle Angemessenheit der Forschung.
«Für uns ist die Zusammenarbeit zwischen Öffentlichkeit und Forschenden keine mühselige Aufgabe, sondern eine klare Investition in die Medizin der Zukunft.»
Bedürfnisse der Betroffenen
Für die LUKS Gruppe ist die systematische Beteiligung von Patientinnen und Patienten sowie Bürgerinnen und Bürgern über Workshops, Gremien oder Mitwirkung bei der Auswahl von Forschungsfragen ein wichtiger Schritt in Richtung patientenzentrierter und praxisnaher Forschung in der Zentralschweiz. Diese wissenschaftliche Begleitung dieser Initiative wird durch unsere Stiftung Klinische Forschung am LUKS unterstützt. Wir sind überzeugt, dass der Einbezug von Betroffenen mit ihrer Perspektive auf Versorgungsrealität und Krankheitsverläufe die Umsetzbarkeit von Studienergebnissen im Versorgungsalltag verbessert und das Vertrauen in die Forschung stärkt. Gemeinsam mit den Zuweisenden sorgen wir dafür, dass die klinische Forschung am LUKS sich noch stärker an den realen Versorgungsbedürfnissen ausrichtet.
