Seltene Krankheiten: Betreuung für alle Altersgruppen neu in einem vereinten Zentrum
Am LUKS wurde deshalb bereits 2019 ein Zentrum für seltene Krankheiten (ZSK) mit zwei Unterbereichen etabliert, um die Betreuung und Behandlung Betroffener besser zu koordinieren und zu strukturieren. Das Zentrum ist eines von neun auf die Diagnostik seltener Krankheiten spezialisierten Zentren in der Schweiz, die von der Nationalen Koordination seltene Krankheiten (kosek) anerkannt sind. Die Anerkennung belegt, dass die Qualitätskriterien eingehalten werden und den nationalen und internationalen Anforderungen an spezialisierte Angebote für seltene Krankheiten entsprechen. Bisher wurden am LUKS Kinder im ZSK am Kinderspital, Erwachsene im ZSK der Allgemeinen Inneren Medizin behandelt, wenn nötig unter Beizug weiterer Expertinnen und Experten anderer Fachgebiete.
Betroffene profitieren von durchgehender Betreuung
Die beiden Unterbereiche wurden per 1. August 2024 organisatorisch vereint und werden neu von Prof. Dr. med. Johannes Roth geleitet. «Die Zusammenführung der Bereiche für Kinder und Erwachsene ermöglicht uns eine noch effizientere Betreuung der Betroffenen, denn diese liegt nun in einer Hand», erklärt Prof. Roth. Viele seltene Krankheiten sind chronisch. Durch die neue Organisation profitieren Patientinnen und Patienten von einer langfristigen und durchgehenden Betreuung vom Kindes- bis ins Erwachsenenalter.
Bei Verdacht auf eine seltene Krankheit können wir die Abklärungen und die anschliessende Behandlung künftig noch besser koordinieren und organisieren.
Prof. Dr. med. Johannes Roth
«Im vereinten Zentrum für seltene Krankheiten werden wir das Fachwissen der unterschiedlichen Fachdisziplinen der Kinder- und Erwachsenen-Medizin noch besser nutzen können», ist Johannes Roth überzeugt. «Bei Verdacht auf eine seltene Krankheit können wir die Abklärungen und die anschliessende Behandlung künftig noch besser koordinieren und organisieren. So erhalten Betroffene, die oft einen langen Leidensweg hinter sich haben, schneller eine korrekte Diagnose und geeignete Therapie. In Luzern verfügen wir in allen relevanten Bereichen über eine hervorragende Expertise und haben auch im Bereich der Bildgebung und molekularen Diagnostik Zugang zu den neusten Technologien vor Ort.»
Beförderung zum Co-Chefarzt
Der Leiter des neuen Zentrums, Prof. Dr. med. Johannes Roth, war von 2002 bis 2007 Kinderrheumatologe und dann Funktionsoberarzt an der Charité Universitätsmedizin Berlin. Im Jahr 2007 wurde er Associate Professor der Universität von Ottawa, Kanada, und arbeitete als Leiter der Abteilung Pädiatrische Dermatologie und Rheumatologie am Children’s Hospital of Eastern Ontario, Kanada. 2015 habilitierte er an der Charité in Berlin und wurde 2016 Full Professor an der Universität Ottawa in Kanada. Johannes Roth ist seit 2023 als Leitender Arzt Pädiatrie und pädiatrische Rheumatologie am Kinderspital Zentralschweiz des LUKS tätig.
Per 1. August 2024 wurde er zum Co-Chefarzt befördert und ist in einer Doppelrolle als Kinderrheumatologe und Leiter des Zentrums für seltene Krankheiten tätig. Als Rheumatologe hat er viel Erfahrung mit seltenen Krankheiten und war am LUKS sowie bei seinen früheren Tätigkeiten bereits in die Betreuung erwachsener Patientinnen und Patienten involviert. Mit der Beförderung würdigt die Geschäftsleitung des LUKS seine hohe Expertise und sein wissenschaftliches und klinisches Engagement im Bereich seltene Krankheiten.
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