Wert wird messbar mit der Erhebung von Qualität, Nutzen und Aufwand

Sarkome sind selten, biologisch heterogen und in der Behandlung anspruchsvoll. Gerade deshalb genügt es nicht, Qualität allein an einzelnen Eingriffen, Therapien oder Prozessschritten zu messen. Hier setzt das Swiss Sarcoma Network (SSN) gemeinsam mit dem LUKS mit einem innovativen Projekt an. Seit 2018 werden im Netzwerk Behandlungs- und Verlaufsdaten überregional erfasst.
«Entscheidend ist, was aus Sicht auch der Patientinnen und Patienten am Ende tatsächlich erreicht wird: onkologisch, funktionell und in ihrer Lebensqualität.»
Prof. Dr. med. Bruno Fuchs Chefarzt Sarkomchirurgie, LUKS Luzern
Heute umfasst diese gemeinsame Datenbasis über 3000 Patientinnen und Patienten mit Verdacht oder Diagnose eines Knochen- oder Weichteiltumors. Damit entsteht ein konkretes Anwendungsbeispiel dafür, wie Value-Based Healthcare in der hochspezialisierten Medizin praktisch umgesetzt werden kann.
Partizipativ entwickelter Index
Im Zentrum steht der Sarcoma Value Index. Er verfolgt ein einfaches, aber folgenreiches Prinzip: Eine Behandlung soll nicht nur daran gemessen werden, ob sie technisch korrekt oder leitliniengerecht durchgeführt wurde. Entscheidend ist, welchen tatsächlichen Mehrwert sie dem Patienten oder der Patientin bringt. Dieser Mehrwert ergibt sich aus dem Zusammenspiel von Qualität, patientenrelevantem Nutzen und Ressourceneinsatz.
Berücksichtigt werden dabei klassische klinische Ergebnisse wie Komplikationen, lokale Tumorkontrolle oder Überleben. Hinzu kommen patientenberichtete Ergebnisse, sogenannte PROMs (patient-reported outcome measures). Sie erfassen, wie Betroffene ihre Lebensqualität, ihre Schmerzen, ihre Funktion und die Belastung durch die Therapie selbst erleben. Gerade bei komplexen Sarkombehandlungen ist diese Perspektive zentral, weil der Behandlungserfolg nicht allein im Operationssaal oder im Tumorboard definiert wird.
Ergänzt wird dieser Ansatz durch 86 Qualitätsindikatoren, die das Netzwerk systematisch entwickelt und in einem Delphi-Verfahren mit Fachpersonen, Patientinnen und Patienten sowie weiteren Beteiligten gewichtet hat. Dadurch wird nicht nur erfasst, was medizinisch messbar ist, sondern auch, was für Betroffene im Alltag tatsächlich relevant ist.

Ein Ampelsystem zeigt Handlungsbedarf
Damit diese Informationen im klinischen Alltag nutzbar werden, werden sie unter anderem in einem Ampelsystem verdichtet. Grün signalisiert unauffällige Verläufe, Gelb macht auf Beobachtungsbedarf aufmerksam, Rot weist auf Handlungsbedarf hin. So werden Qualität, Nutzen und mögliche Defizite rasch erkennbar – nicht abstrakt, sondern konkret und steuerbar. Der entscheidende Schritt liegt in der Verbindung dieser Ergebnisse mit dem Aufwand einer Behandlung. Gute Medizin ist nicht automatisch möglichst viel Medizin.
«Wert entsteht dort, wo ein hoher Nutzen für Patientinnen und Patienten mit einem nachvollziehbaren und verantwortbaren Ressourceneinsatz zusammenkommt.»
Prof. Dr. med. Gabriela Studer Chefärztin Radio-Onkologie, LUKS Luzern
Genau dies macht der Sarcoma Value Index sichtbar. Für zuweisende Ärztinnen und Ärzte ist das von unmittelbarer Bedeutung. Sie erhalten in Zukunft mit dem Ampelsystem eine strukturierte, transparente und patientenzentrierte Bewertung und Rückmeldung zur Behandlung ihrer Patientinnen und Patienten. Das schafft Orientierung und Vertrauen. Zudem helfen die Erkenntnisse aus dem Projekt, im Hinblick auf zukünftige Patientinnen und Patienten sinnvolle von weniger sinnvollen Behandlungen zu unterscheiden. So wird sichtbar, wo Sarkomversorgung besonders gut gelingt – und wo sie gezielt weiter verbessert werden kann.
Sarcoma Value Index
Der Sarcoma Value Index bewertet den Mehrwert einer Behandlung anhand mehrerer Dimensionen:
- Klinische Ergebnisse
- Patientenberichtete Resultate wie Lebensqualität, Symptome und Funktion
- Qualitätsindikatoren
- Ressourceneinsatz und Kosten
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