Zentrum für seltene Krankheiten

Das Zentrum für seltene Krankheiten verfügt über eine Anerkennung durch die Nationale Koordination Seltene Krankheiten (kosek).

Als seltene Krankheiten (rare diseases) bezeichnet man chronische Krankheiten, die weniger als eine von 2'000 Personen betreffen. Die meisten seltenen Krankheiten treten aber noch viel seltener auf. Heute sind mehr als 7'000 verschiedene seltene Krankheiten bekannt. Obwohl die Krankheiten einzeln gesehen selten auftreten, sind insgesamt dennoch viele Menschen betroffen.

In unseren ambulanten Sprechstunden am Kinderspital Zentralschweiz sind fast die Hälfte der Patienten von einer seltenen Krankheit betroffen.

Gemeinsame Sprechstunde mit allen Spezialisten

Die Abklärungen und Behandlungen erfolgen unter Einbezug aller notwendigen Spezialisten, falls möglich an gemeinsamen Terminen. So können die Patienten und/oder Eltern ihre Fragen und Anliegen mit allen beteiligten Experten gleichzeitig klären. Dies ermöglicht eine umfassende Information und gibt Ihnen Sicherheit.

Wenn die Diagnose klar ist und die Krankheit ein bestimmtes Organ oder medizinisches Fachgebiet betrifft, wird Ihr Kind von den entsprechenden Fachspezialisten behandelt. Kann die Krankheit nicht einem konkreten medizinischen Fachgebiet zugeordnet werden, kümmern sich unsere Spezialisten für seltene Krankheiten um Ihr Kind.

Spezialisten-Konferenz

Bei unklarer Diagnose besprechen wir das Vorgehen an unserer wöchentlichen interdisziplinären Konferenz des Kinderspitals Zentralschweiz. Hier kommen alle Spezialisten der Pädiatrie, Kinderchirurgie, Radiologie sowie bei Bedarf Experten weiterer Fachgebiete zusammen. Sie bündeln ihr Wissen und arbeiten gemeinsam die nächsten Schritte für die Abklärung und Behandlung Ihres Kindes aus. Bei Bedarf kontaktieren wir zusätzlich Experten aus dem Netzwerk Rare Diseases Nordwest- und Zentralschweiz oder weitere nationale oder internationale Spezialisten.

Anerkannte Qualität

Das LUKS ist eines von neun anerkannten Zentren in der Schweiz, die auf die Diagnostik von seltenen Krankheiten spezialisiert sind. Die Anerkennung durch die kosek belegt, dass die Qualitätskriterien eingehalten werden und den nationalen und internationalen Anforderungen an spezialisierte Angebote für seltene Krankheiten entsprechen.