Patienteninformationen

Ab Januar 2020 ist die Registrierung von bestimmten Daten zu Krebserkrankungen und Vorstufen von Krebs schweizweit gesetzlich vorgeschrieben. Sie als Patientin oder Patient bzw. als gesetzliche Vertretung haben das Recht über die Krebsregistrierung der Sie betreffenden Daten informiert zu werden und allenfalls Widerspruch einzulegen. Sie haben auch das Recht, Auskunft über die registrierten Daten zu erhalten. Die Einhaltung des Datenschutzes hat dabei oberste Priorität.

Wozu dient die Krebsregistrierung?

Die Krebsregistrierung dient der Dokumentation aller neu auftretenden Krebserkrankungen. Ab 1. Januar 2020 wird diese in der Schweiz unter dem Krebsregistrierungsgesetz zur landesweit einheitlichen Krebsregistrierung (KRG) und seiner Verordnung (KRV) erfolgen.

Mit dem neuen Krebsregistrierungsgesetz werden die Datengrundlagen für die Beobachtung der Entwicklung von Krebserkrankungen, die Erarbeitung von Präventions- und Früherkennungsmassnahmen, die Evaluation der Versorgungs-, Diagnose- und Behandlungsqualität sowie für die Unterstützung der kantonalen Versorgungsplanung und der Forschung zu Krebserkrankungen geschaffen. Die Regelung baut auf den bestehenden Strukturen der Krebsregistrierung auf: Die Daten werden in den von den Kantonen betriebenen kantonalen Krebsregistern registriert und anschliessend auf nationaler Ebene durch die nationale Krebsregistrierungsstelle, die vom Bund geführt wird, zusammengeführt und aufbereitet. Krebserkrankungen bei Kindern und Jugendlichen werden im Kinderkrebsregister registriert.

Welche Rechte habe ich als Patient?

Sie haben das Recht auf Information, das Recht auf Widerspruch (siehe Link zum Vetoformular weiter unten) und das national übliche Auskunftsrecht. Hier finden Sie weitere Informationen dazu: Patientenrechte in der Krebsregistrierung, Link zum BAG

Wie kann ich Widerspruch einlegen?

Der schriftliche Widerspruch muss per Post oder elektronisch an ein kantonales Krebsregister Ihrer Wahl oder an das Kinderkrebsregister (Adressliste hier) geschickt werden. Sie bekommen darauf vom zuständigen Krebsregister eine schriftliche Bestätigung. Wenn der Widerspruch innerhalb von drei Monaten nach der Diagnose eingelegt wird, werden keine Daten im Krebsregister erfasst. Falls der Widerspruch später erfolgt, werden die vorhandenen Daten anonymisiert.

Wo ist die Datensicherheit geregelt?

Die Verordnung über die Registrierung von Krebserkrankungen (KRV) regelt die Meldung von Krebserkrankungen (1. Abschnitt), das Vorgehen zur Erfassung nicht gemeldeter Krebserkrankungen (2. Abschnitt), die Rechte der Patientin oder des Patienten (3. Abschnitt), die Registrierung der Daten (4. Abschnitt), die Bekanntgabe von Daten unter den Vollzugsstellen (5. Abschnitt), die Pseudonymisierung der Versichertennummer (6. Abschnitt), die Aufgaben der nationalen Krebsregistrierungsstelle (7. Abschnitt), die Massnahmen zur Gewährleistung der Datensicherheit (8. Abschnitt), die Förderung der Registrierung anderer Krankheiten (9. Abschnitt) sowie die Übertragung von Aufgaben (10. Abschnitt) und die Schlussbestimmungen (11. Abschnitt).

Wie war die bisherige Praxis unter dem kantonalen Gesundheitsgesetz?

Die Registerbewilligung ermöglicht es, dass Ärztinnen und Ärzte im Einzugsgebiet des Zentralschweizer Krebsregisters diesem erforderliche Daten übermitteln können, ohne dass sie gegen die ärztliche Schweigepflicht verstossen. Die Registerbewilligung sieht ein Vetorecht vor. Jede Patientin, jeder Patient kann die Weitergabe seiner Daten oder die Erfassung im Register verweigern.

Die behandelnden Ärzte müssen die Patientinnen und Patienten mündlich oder schriftlich über das Krebsregister, die Krebsregistrierung und das Vetorecht informieren. Dazu steht ein Merkblatt (LUNW, OW, UR) zur Verfügung. Spitälern wird empfohlen, eine Information in die Patientenwegleitung aufzunehmen oder das Merkblatt beizulegen. Das Vorgehen zur Datenerfassung am Krebsregister sowie die Art der Patienteninformation wurde mit den zuständigen Datenschutzbeauftragten (LU, NWOW, UR) abgesprochen.

Die Eidgenössische Expertenkommission für das Berufsgeheimnis in der medizinischen Forschung hat dem Leiter des Zentralschweizer Krebsregisters, Prof. Dr. Joachim Diebold, eine Bewilligung (2009: LU) sowie eine erweiterte Bewilligung (2011: UR, OW, NW) für den Registerbetrieb erteilt. Der Antrag für das multizentrische Forschungsprojekt zur Weiterführung der Aktivität der Krebsregister in der Übergangsphase bis zur Einführung des nationalen Krebsregistrierungsgesetzes (KRG) wurde im August 2015 von der kantonalen Ethikkommission Zürich bewilligt - in Einverständnis der Ethikkommissionen anderer Kantone, einschliesslich der Ethikkommission Nordwest- und Zentralschweiz.

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