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7 Fragen zur Pädiatrischen Palliative Care am LUKS

Am 14. Oktober 2022 ist der weltweite Aktionstag Pädiatrische Palliative Care (PPC). PPC ist die umfassende Betreuung von Kindern, Jugendlichen und ihren Familien, wenn sie mit lebensbedrohenden und/oder chronisch fortschreitenden Erkrankungen konfrontiert sind. Die Spezialistinnen des LUKS beantworten sieben Fragen zu ihrer Arbeit, was sie dabei bewegt und welche schönen Momente sie erleben dürfen.
14. Oktober 2022
Lesezeit: 4 Minuten
Kinderpalliativ

Pädiatrische Palliative Care hat eine Verbesserung der Lebensqualität des betroffenen Kindes und der Familie zum Ziel. Am LUKS kann dies dank verschiedenen gut vernetzten Fachabteilungen und einer zentralen Ansprechperson erreicht werden. Im Interview anlässlich des weltweiten PPC-Aktionstags beantworten Dr. med. Karoline Otten, Leiterin des Palliative Care Teams am Kinderspital des Luzerner Kantonsspitals (LUKS), gemeinsam mit Nicole Bosler, Koordinatorin PPC, Fragen zu ihrer Arbeit. 

Wie beschreiben Sie Ihre Rolle und die des Kinderspitals in der PPC?

In der PPC begleiten wir schwerkranke Kinder und Jugendliche sowie deren Familien. Das beginnt mit der Diagnose, die meist im Kinderspital gestellt wird, und geht dazu über, dass wir für Betroffene und Angehörige ein Betreuungsnetzwerk aufbauen und eine individuelle Behandlung ausarbeiten. Unser PPC-Team besteht aus zehn Fachpersonen verschiedenster Abteilungen von der Onkologie über eine Expertin Intensivpflege bis hin zu einer Psychologin. Nebst den medizinischen Fachpersonen erweitern Organisationen und Vereine wie Kinderspitex, Pro Infirmis, Pro Pallium oder der Sozialdienst das Betreuungsnetz bei Bedarf. 

Wie «messen» Sie die Schwere der Krankheit?

Ob und in welchem Umfang für ein Kind Palliative Care empfohlen wird, ergibt sich aus mehreren Faktoren. Hier unterstützt uns eine in der Schweiz entwickelte Paediatric Palliative Screening Scale, kurz PaPaS Scale. Sie hilft uns die Schwere der Erkrankung und der damit verbundenen Einschränkung im Alltag einzuschätzen. Unter Einbezug eines möglichen Therapieerfolgs in Bezug auf die Grunderkrankung und der Wünsche der Patientin oder des Patienten sowie der Angehörigen erstellen wir darauf basierend einen individuellen Behandlungsplan. Dieser enthält auch alle Kontaktdaten und die Reanimations-Anweisungen (Herz-Lungen-Wiederbelebung), damit Angehörige wissen, wie sie in einer lebensbedrohlichen Situation reagieren müssen. 
 

Die Familien haben immer eine persönliche Ansprechperson innerhalb unseres Teams. Das erleichtert die Zusammenarbeit.

Nicole Bosler, Koordinatorin PPC

Wie endgültig ist die Diagnose «unheilbar»?

Unheilbare Krankheiten können nicht (mehr) kurativ (z.B. operativ oder medikamentös) behandelt werden, es besteht keine Aussicht auf Heilung. Folglich stehen je nach Schwere der Erkrankung Massnahmen zur Verbesserung der Lebensqualität wie die Schmerzlinderung im Vordergrund. Krankheitsverläufe können sich vorübergehend verbessern oder verschlechtern. In dauerndem engem Kontakt mit den Angehörigen evaluieren wir die Situation unter Berücksichtigung des Krankheitsverlaufs deshalb laufend neu. Die Familien haben hierfür immer eine persönliche Ansprechperson innerhalb unseres Teams. Das erleichtert die Zusammenarbeit, man kennt sich schon. 

Sie arbeiten im Spannungsfeld zwischen Hoffnung und Enttäuschung. Was ist dabei für Eltern, Kinder und Jugendliche besonders wichtig?

Hoffnung besteht immer. Die Behandlung von Patientinnen und Patienten mit einer palliativen Diagnose erfordert eine ganzheitliche Betrachtung. Wir sind sehr nahe an den Betroffenen und ihren Angehörigen dran und versuchen, aus dem Moment etwas zu machen. Das Ziel ist eine Verbesserung der Lebensqualität schwerkranker Kinder und Jugendlichen. Teilweise begleiten wir Kinder und Jugendliche über Jahre und tun alles in unserer Macht Stehende, um für sie und ihre Angehörigen da zu sein, ihnen Mut zu machen, Freude zu bescheren. Gleichzeitig ist die Abgrenzung wichtig. 
 

Der Tod ist zwar eine Realität. Unser Fokus ist jedoch ein anderer: Die Verbesserung der Lebensqualität des Kindes und der Familie.

Dr. med. Karoline Otten, Leiterin des Palliative Care Teams am LUKS

Was zeichnet die Palliative Care am Kinderspital des LUKS besonders aus?

Dank unserer Grösse sind wir gut mit den verschiedenen Fachabteilungen am LUKS vernetzt. Für die niedergelassenen Kinderärztinnen und Kinderärzte gibt es bei uns eine zentrale Ansprechperson, die den einzelnen Fall gut kennt. Das ist eine grosse Erleichterung für alle Beteiligten. Wir versuchen auch, die Wünsche der schwerkranken Kinder zu erfüllen. Dabei helfen uns unter anderem Stiftungen wie die Sternschnuppe. So konnten wir einem Buben mit einer Dampflokfahrt eine Riesenfreude machen. Ein anderes Mal erhielt ein Mädchen einen Spendenbeitrag für ein Tablet, das ihm den Kontakt zu seinen «Klassengspänelis» ermöglichte. Die Kinder werden dort betreut, wo sie sich am wohlsten fühlen. Für viele ist das das eigene Zuhause. Das versuchen wir zu ermöglichen. 

Wie geht es nach einem Todesfall weiter?

Verstirbt ein Kind, laden wir dessen Familie und Angehörige nach drei Monaten zu einem gemeinsamen Gespräch ein. Insbesondere möchten wir auch den Geschwistern Gehör verschaffen. Nicht selten werden sie intensiv in die Pflege schwerkranker Kinder oder Jugendlicher eingebunden und erfahren dabei selbst wenig Aufmerksamkeit. 

Was wünschen Sie sich zum weltweiten Aktionstag PPC?

Dass wir vermehrt ein Bewusstsein schaffen können für die Pädiatrische Palliative Care und die wichtige Arbeit, welche dabei geleistet wird. PPC ist eine recht junge Disziplin, vor der man keine Angst haben muss. Der Tod ist zwar eine Realität und kommt zur Sprache. Unser Fokus ist jedoch ein anderer. Das Ziel ist die Verbesserung der Lebensqualität des Kindes und der Familie. Wir unterstützen in vermeintlich aussichtslosen Situationen und schwer vorstellbaren Schicksalsschlägen. 
 

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