LUKS als Referenzzentrum für seltene immunologische Krankheiten anerkannt
Eine seltene Krankheit ist dadurch definiert, dass nicht mehr als 5 von 10.000 Menschen davon betroffen sind. Derzeit sind etwa 8.000 seltene Krankheiten bekannt. Der Zugang zu einer guten Versorgung ist für Betroffene eine Herausforderung: Es gibt nur wenige Spezialistinnen und Spezialisten mit vertieften Kenntnissen über die jeweiligen Krankheiten. Um diese Situation zu verbessern, hat die Nationale Koordination Seltene Krankheiten (kosek) Referenzzentren für bestimmte Krankheitsgruppen definiert, die jeweils bis zu mehreren hundert seltenen Krankheiten umfassen.
Diese neuen Krankheitsgruppen-spezifischen Referenzzentren dienen als spezialisierte Anlaufstellen für Betroffene, die bereits die Diagnose einer seltenen Krankheit aus einem entsprechenden Fachbereich haben. Zudem unterstützen sie Hausärztinnen und Hausärzte. Weiterhin zentrale Aufgabe aller bereits existierenden Zentren für seltene Krankheiten bleibt die Suche nach der richtigen Diagnose für alle Patientinnen und Patienten, die wahrscheinlich an einer seltenen Krankheit leiden.
Das LUKS wurde nun als Referenzzentrum für seltene immunologische Krankheiten sowie seltene inflammatorische (entzündliche) Bindegewebskrankheiten anerkannt. In diesem Zentrum arbeiten Spezialistinnen und Spezialisten der Rheumatologie, Immunologie, Infektiologie und Hämatologie des Kinderspitals Zentralschweiz und der Erwachsenenmedizin am LUKS eng zusammen, um eine hochspezialisierte und kontinuierliche Betreuung vom Kindes- bis ins Erwachsenenalter anzubieten. Das neue Referenzzentrum ist unter dem Dach des Zentrums für seltene Krankheiten am LUKS angesiedelt.
Die Ernennung als Referenzzentrum ist eine grosse Anerkennung und unterstreicht, dass wir eine hochwertige, spezialisierte Versorgung anbieten.
Prof. Dr. med. Johannes Roth
Schweizweites Netzwerk, wohnortsnahe Versorgung
Die Referenzzenten im Bereich immunologische Krankheiten arbeiten in einem schweizweiten Netzwerk mit anderen Referenzzentren, assoziierten Zentren, Spitälern und Fachpersonen sowie mit Betroffenenorganisationen zusammen. Innerhalb des Netzwerks bieten sie unter anderem gemeinsame Sprechstunden an und erarbeiten medizinische Richtlinien für eine qualitativ gute Versorgung.
«Die Ernennung als Referenzzentrum ist eine grosse Anerkennung für die geleistete Arbeit im ganzen Team», sagt Prof. Dr. med. Johannes Roth, Leiter des Zentrums für seltene Krankheiten am LUKS. «Sie unterstreicht, dass wir Betroffenen sowie zuweisenden Ärztinnen und Ärzten eine hochwertige, spezialisierte Versorgung anbieten. Wir freuen uns darauf, als Teil dieses wichtigen Netzwerks die Versorgung von Kindern und Erwachsenen mit seltenen Krankheiten stetig weiter verbessern zu können.»
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