Das Team der Palliative Care war uns eine grosse Stütze

Johanna, die jüngere Tochter der Familie H., kam im Mai 2018 zur Welt und verstarb im März des darauffolgenden Jahres. Während dieser Zeit wurde die Familie in einem intensiven Austausch vom PPC Team des Kinderspitals Luzern betreut. Dabei fand der erste Kontakt bereits vor der Geburt statt, denn bei einer Ultraschalluntersuchung in der 21. Schwangerschaftswoche fiel auf, dass Johanna sich kaum bewegte, ihr Brustkorb sehr klein war und sie kaum Muskulatur hatte. Es war zu befürchten, dass eine normale Geburt schwierig und risikoreich werden würde, und dass sie nach der Geburt Mühe haben könnte mit der Atmung. Johanna kam in der 38. Schwangerschaftswoche per Kaiserschnitt zur Welt. Nach der Geburt benötigte sie wie erwartet Unterstützung bei der Atmung.

Zudem bewegte sie sich kaum. Es musste mit allergrösster Vorsicht mit der Kleinen umgegangen werden. Dies war auch für die Betreuungspersonen eine besondere Situation.

Wann und wie haben Sie als Eltern zum ersten Mal von Palliative Care oder dem Palliative Care Team erfahren?

Wir führten in der Phase vor der Geburt diverse Gespräche mit Ärztinnen und in diesem Zusammenhang fand ein erstes Gespräch mit Frau Dr. Otten vom PPC Team statt. In diesem sprachen wir Unsicherheiten und Fragen an und es wurde uns erklärt, was während der Geburt und in den darauffolgenden Tagen auf uns zukommen könnte.

Ziel von Palliative Care ist es, eine Verbesserung der Lebensqualität des Kindes zu erreichen und die Familie in allen Lebensbereichen bestmöglich zu unterstützen.

Mit welchen Fachpersonen hatten Sie zu tun und welche Unterstützung erhielten Sie?

Im Verlauf der zwei Monate, die Johanna nach der Geburt im Spital bleiben musste, waren wir mit den verschiedensten Fachpersonen in Kontakt. Es waren dies Ärztinnen und Ärzte aus verschiedenen Disziplinen, wie z.B. Pflegefachpersonen, Physiotherapeutinnen, eine Psychologin, Ergotherapeutinnen und viele mehr. Frau Dr. Otten hat sich in dieser Zeit bereit erklärt, die Fallführung von Johanna zu übernehmen und die verschiedenen Fachleute zu koordinieren.

Das war vor allem im Hinblick auf den Austritt aus dem Spital und den damit verbundenen organisatorischen Hürden sehr hilfreich. Sie hat sich insbesondere dafür eingesetzt, dass Termine im Luzerner Kantonsspital zusammengenommen werden und sie tauschte sich regelmässig und sehr unkompliziert mit unserer Kinderärztin aus.

Wie hat sich die Begleitung im Verlauf von Johannas Leben entwickelt? Was war für Sie hilfreich? Hat Ihnen etwas gefehlt?

Als sich irgendwann abzeichnete, dass wir Johanna bald nach Hause nehmen durften, lag der Fokus bei den beteiligten Personen vor allem darauf, dass wir sie zu Hause optimal betreuen können. Das Team des Kinderspitals hat uns in dieser Zeit insbesondere organisatorisch unterstützt. Die Kinderspitex und die Physiotherapie für zu Hause wurden organisiert und es fanden zwei «Rundtischgespräche» statt. Die Komplexität von Johannas medizinischer Situation hat alle Beteiligten herausgefordert. Gleichzeitig konnten wir an diesen Gesprächen als Eltern unsere Fragen stellen und Bedenken äussern. Wir wurden immer ernst genommen und die Kommunikation war offen und wertschätzend. Das war für uns das Wichtigste in diesem Prozess, da es nicht möglich war, eine klare Prognose zum Verlauf der Krankheit abzugeben. Trotz der Hoffnung, die wir uns machten, herrschte auch eine grosse Unsicherheit.

Haben Sie sich in der Entscheidung wie und wo Ihre Tochter behandelt wird, frei genug und ausreichend unterstützt gefühlt?

Ja, das haben wir. Die Grösse des Kinderspitals Luzern ermöglichte eine sehr unkomplizierte, interdisziplinäre Betreuung unserer Tochter. Der Fokus aller Beteiligter lag immer bei Johanna und ihrem Wohl. Es war unser oberstes Ziel, Johanna, wenn möglich, zu Hause zu betreuen. Dieser Entscheid wurde immer unterstützt und alle beteiligten Personen haben darauf hingearbeitet. So wurde die Kinderspitex und ein Team der Physiotherapie organisiert, die uns regelmässig zu Hause besucht haben. In der Zeit zu Hause hat unsere Kinderärztin eine zentrale Rolle in der Palliative Care übernommen. Mit ihr hatten wir eine Ansprechperson ausserhalb des Spitals gefunden, die uns in allen Belangen eine grosse Unterstützung war. Es war für uns eine grosse Herausforderung, die Bedürfnisse von Johanna zusammen mit denen unserer grossen Tochter und uns als Familie unter einen Hut zu bringen. Obwohl sicherlich auch einiges auf der Strecke geblieben ist, war es unglaublich wertvoll und bereichernd, dass Johanna bei uns zu Hause als Teil der Familie leben konnte.

Welche Erfahrungen haben Sie mit dem Ronald McDonald Haus gemacht?

Nach der Geburt von Johanna war sehr schnell klar, dass sie noch einige Zeit im Kinderspital bleiben wird. Die Betreuungspersonen aus der Intensivstation haben uns darum vorgeschlagen, dass sie mit dem Ronald McDonald Haus Kontakt aufnehmen und uns dort ein Zimmer organisieren. Wir wussten bis dahin nicht, dass ein solches Haus überhaupt existiert und waren enorm froh, dass wir so schnell ein Zimmer beziehen konnten. Während der sieben Wochen fanden wir im Ronald McDonald Haus einen Ort des Rückzugs, den wir sehr schätzten. Die unmittelbare Nähe zum Kinderspital und die ruhige Atmosphäre haben uns sehr geholfen. Herzlichen Dank!

Pädiatrische Palliative Care (PPC) umfasst die Betreuung von Kindern, Jugendlichen und deren Familien, wenn die Krankheit eines Kindes lebenslimitierend ist. Sie bietet alle Aspekte der medizinischen, pflegerischen, psychosozialen und seelsorgerischen Betreuung und Begleitung. Eingeleitet wird Palliative Care bei zunehmender Komplexität des Krankheitsverlaufes und wenn sich die Anforderungen an die Pflege und Betreuung des Kindes verkomplizieren.

Quelle: Ronald McDonald Haus Luzern Newsletter 1/2000

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