Seltene Krankheiten – wie bekommen Betroffene Hilfe?

Das Gesundheitssystem funktioniert am besten in Standardsituationen, selbst wenn sie lebensbedrohlich sind. Dann ist rasch klar, worum es geht. Eine Überweisung an eine spezialisierte Einrichtung ist selten nötig, die Therapie ist definiert und meist auch problemlos in der Kostenerstattung abgebildet. Bei seltenen Krankheiten ist das anders. Oft dauert es lange, bis eine Diagnose gestellt werden kann. Selbst wenn eine Diagnose besteht, sind die therapeutischen Möglichkeiten oft beschränkt.

Angesichts der über 7000 seltenen Krankheiten ist es nachvollziehbar, dass Kenntnisse zu einzelnen Krankheitsbildern im Praxisalltag begrenzt sind. Selbst verfügbare Therapien werden von den Kostenträgern oft nicht problemlos erstattet. Bei den zugelassenen und erstattungsfähigen Therapien für seltene Krankheiten liegt die Schweiz deutlich hinter Ländern wie Deutschland. Dabei ist das Problem dringlich. Rund 600 000 Menschen in der Schweiz sind betroffen, über die Hälfte erkrankt bereits im Kindesalter, mit grossen Auswirkungen auf die ganze Familie.

Unterstützung durch spezialisierte Strukturen

Seit 2014 wird eine flächendeckende Versorgungsstruktur für seltene Krankheiten aufgebaut, die unter der Leitung der Kosek (kosekschweiz.ch) steht. Dazu gehören die bereits etablierten Referenzzentren für Patientinnen und Patienten ohne Diagnose sowie neue Netzwerke für spezifische Krankheitsgruppen, etwa für seltene Lebererkrankungen. In diesen Zentren arbeiten Fachärztinnen und Fachärzte für Erwachsene und Kinder mit der entsprechenden Spezialisierung eng zusammen und beziehen weitere relevante Fachdisziplinen sowie assoziierte Medizineinrichtungen ein. Psychosoziale Unterstützungsangebote und die Zusammenarbeit mit Patientenorganisationen sind zentrale Bestandteile und Voraussetzung für die Zertifizierung.

Am LUKS besteht seit 2021 ein Zentrum für seltene Krankheiten (ZSK). Gemeinsam mit dem Kinderspital Zentralschweiz ist das LUKS für fünf Krankheitsgruppen als Referenzzentrum zertifiziert (luks.ch/zsk). Die Zuweisung an das ZSK oder die entsprechenden Referenzzentren ermöglicht Betroffenen und ihren Familien eine raschere, umfassende Abklärung und Betreuung. Gleichzeitig werden Zuweisende entlastet und bleiben weiterhin aktiv in den Behandlungsprozess eingebunden.

Dieser Beitrag ist im luksmagazin, dem Magazin für Zuweisende der LUKS Gruppe, erschienen.

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