Eine Adresse für komplexe Wege
Andrea De Gottardi, was zeichnet diese Patientinnen und Patienten besonders aus?
Andrea De Gottardi: Viele Betroffene haben eine lange Odyssee hinter sich, bis eine Diagnose gestellt wird, oft mit Abklärungen an unterschiedlichen Orten. Mit dem Referenzzentrum gibt es erstmals eine zentrale Anlaufstelle, an der Diagnostik und Betreuung gebündelt erfolgen. Erfreulich ist, dass Patientinnen und Patienten nach der Diagnosestellung oft sehr gut informiert sind – dank Vernetzung und eines intensiven Austauschs über Patientenorganisationen wie Alpha-1 Schweiz, Swiss- Hepa oder die HepaFamilie.
Franziska Righini, warum zeigen sich viele dieser Erkrankungen bereits im Kindesalter?
Franziska Righini: Viele seltene Lebererkrankungen haben genetische Ursachen oder gehen auf angeborene Fehlbildungen zurück. Ebenso können gewisse Lebertumoren, autoimmune und entzündliche Formen bereits im Kindes- und Jugendalter auftreten. Für die betroffenen Kinder bedeutet das eine langjährige Begleitung, für die Eltern eine grosse Verantwortung.
Was macht seltene Lebererkrankungen medizinisch besonders anspruchsvoll?
De Gottardi: Die Leber ist ein zentrales Stoffwechsel und Verdauungsorgan, weshalb Erkrankungen sich sehr unterschiedlich und oft unspezifisch äussern, gleichzeitig aber den gesamten Organismus betreffen. Umso wichtiger ist eine gebündelte Expertise. In Luzern arbeiten wir mit spezialisierten Sprechstunden, regelmässigen interdisziplinären Fallbesprechungen und moderner Diagnostik, um rasch zu fundierten Entscheidungen zu kommen.
Warum ist die enge Zusammenarbeit zwischen Kinder- und Erwachsenenmedizin so wichtig?
Righini: Der Übergang von der Kinder- in die Erwachsenenmedizin,die sogenannte Transition, ist für chronisch kranke Menschen eine sensible Phase. Durch gemeinsame Konsultationen und abgestimmte Betreuung vermeiden wir Unterbrüche im Behandlungspfad und können den Betroffenen zu jeder Zeit eine altersund entwicklungsadaptierte Therapie auf höchstem qualitativem Niveau anbieten. De Gottardi: So bleibt die Behandlung kontinuierlich – medizinisch wie auch menschlich.
Wie werden zuweisende Ärztinnen und Ärzte eingebunden?
De Gottardi: Seltene Lebererkrankungen stellen auch für erfahrene Zuweisende eine besondere Herausforderung dar, weil viele Krankheitsbilder im Praxisalltag kaum vorkommen und standardisierte Behandlungspfade fehlen. Das Referenzzentrum übernimmt hier die spezialisierte Diagnostik, die Koordination und die Bündelung der Expertise, aber die Hausarztpraxis bleibt die Referenz und die erste Anlaufstelle für Patientinnen und Patienten. Righini: Zuweisende bleiben zentrale Ansprechpersonen für ihre Patientinnen und Patienten. Unsere Aufgabe ist es, sie mit klaren Einschätzungen, Empfehlungen und einer koordinierten Mitbetreuung zu unterstützen – insbesondere bei komplexen Verläufen. So entsteht eine partnerschaftliche Zusammenarbeit, die sowohl fachlich als auch organisatorisch entlastet.
Dieser Beitrag ist im luksmagazin, dem Magazin für Zuweisende der LUKS Gruppe, erschienen.
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