Selten – aber nicht allein: Wie das LUKS Menschen mit VHL begleitet

VHL tritt bei einem von etwa 36’000 Menschen auf, entsprechend gibt es rund 100’000–150’000 Betroffene weltweit. Dominik Heldt ist der erste in seiner Familie mit dieser Diagnose. Rückblickend erinnert er sich an frühe Anzeichen bereits im Kindesalter: Mit zwölf Jahren stellte er fest, dass er auf einem Auge kaum noch sehen konnte. Obwohl damals bereits ein Verdacht auf VHL bestand, wurde dieser nicht weiterverfolgt.  

Ein Leben mit Unsicherheit und neuen Perspektiven  

In der Vergangenheit musste sich Dominik bereits zahlreichen Operationen unterziehen. Bei ihm sind auch die Bauchspeicheldrüse, Nebenhoden, Gehirn und Wirbelsäule betroffen. Dankbar ist er dafür, dass er bislang keine Dialyse benötigt und im Alltag keine chronischen Schmerzen hat.  

Für Menschen mit VHL sind lebenslange medizinische Kontrollen und wiederkehrende Eingriffe Teil des Alltags. Gerade die Ungewissheit vor Kontrolluntersuchungen und möglichen neuen Befunden stellt für viele Betroffene eine grosse psychische Belastung dar.  

Ein entscheidender Wendepunkt für Dominik war der Einsatz eines neuen Medikaments: Er gehörte 2024 zu den ersten Patienten in der Schweiz, die mit dem Wirkstoff Belzutifan behandelt wurden. Das Medikament ist zugelassen zur Behandlung von Erwachsenen mit VHL Erkrankung, bei denen bestimmte Tumoren auftreten – etwa an Nieren, im Gehirn oder in der Bauchspeicheldrüse. Belzutifan kann dazu beitragen, das Tumorwachstum zu verlangsamen und zu stabilisieren; teilweise gehen die Tumoren sogar zurück. „Das Medikament gibt mir Sicherheit“, sagt Dominik. „Ich muss weniger über mögliche Krankheitsverläufe nachdenken.“   

Vertrauen in ein koordiniertes Behandlungsteam  

Seit rund sechs Jahren wird Dominik Heldt von PD Dr. med. Christian Rothermundt, Co‑Chefarzt Medizinische Onkologie der LUKS Gruppe, betreut. Für Dominik ist vor allem eines zentral: eine feste Ansprechperson und ein gut vernetztes Behandlungsteam im Hintergrund. 

„Ich merke nicht, wie alles organisiert wird. Aber ich weiss, dass die Fachbereiche zusammenarbeiten“, sagt er. Diese interprofessionelle Koordination ist bei komplexen Krankheitsbildern wie VHL entscheidend.  

Neues Tumorboard am LUKS  

Um Patientinnen und Patienten mit VHL und anderen seltenen, genetisch bedingten Erkrankungen künftig noch gezielter betreuen zu können, hat das Luzerner Kantonsspital (LUKS) ein neues interdisziplinäres neurokutanes Tumorboard ins Leben gerufen. Neurokutane Erkrankungen betreffen Fehlbildungen der Haut und des Nervensystems. 

In diesem spezialisierten Tumorboard kommen – je nach Krankheitsbild – Expertinnen und Experten aus unterschiedlichen Fachdisziplinen zusammen. Gemeinsam werden individuelle Patientenfälle diskutiert und ganzheitliche, langfristige Behandlungsstrategien entwickelt, die alle betroffenen Organsysteme berücksichtigen.  

Ziel des neuen Tumorboards ist nicht nur eine optimale Versorgung am LUKS, sondern auch eine stärkere Vernetzung auf nationaler Ebene. Da die tatsächliche Anzahl von VHL-Betroffenen in der Schweiz nicht genau bekannt ist und die Erkrankung nicht immer sofort erkannt wird, sind auch Ärztinnen und Ärzte ausserhalb des LUKS eingeladen, ihre Fälle im Tumorboard vorzustellen.  

So entsteht ein überregionales Kompetenznetzwerk, das Wissen bündelt, Therapieentscheidungen verbessert und letztlich den Betroffenen zugutekommt.  

Die Vorteile für die Patientinnen und Patienten sind klar:  

• eine ganzheitliche Beurteilung der individuellen medizinischen Situation  
• eine optimale Koordination von Überwachung und Behandlung über mehrere Organsysteme hinweg  
• die Vermeidung von Therapiekonflikten, etwa bei Operationszeitpunkten  
• eine langfristige, individuell abgestimmte Behandlungsstrategie  

Damit setzt das LUKS ein starkes Zeichen für die Bedeutung spezialisierter, koordinierter Versorgung bei seltenen Erkrankungen.  

Ein erfülltes Leben trotz VHL  

Trotz aller Herausforderungen führt Dominik heute ein aktives Leben und hat eine eigene Familie. Er arbeitet im sozialen Bereich mit beeinträchtigten Menschen, absolviert derzeit die Ausbildung zum Arbeitsagogen und ist überzeugt: „Mein eigenes Schicksal hilft mir, andere besser zu verstehen.“ Sein eingeschränktes Seh- und Hörvermögen fordert ihn im Alltag, doch wenn keine neuen Diagnosen gestellt werden, kann er sein Leben selbstbestimmt gestalten.  

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