Wenn Erschöpfung krank macht: Fünf Fragen und Antworten zu ME/CFS

Was genau ist ME/CFS? 

ME/CFS ist eine schwere chronische Erkrankung, die mehrere Organsysteme betrifft – insbesondere das Nervensystem, das Immunsystem und den Energiestoffwechsel. Die Fatigue, die dabei auftritt, hat nichts mit normaler Müdigkeit zu tun: Sie bessert sich weder durch Schlaf noch durch Ruhe und wird von Betroffenen als tiefgreifende Energie-Leere beschrieben. 

Zentral ist das Leitsymptom Post-Exertional Malaise (PEM). Dabei verschlechtern sich die Beschwerden deutlich nach körperlicher, geistiger oder emotionaler Belastung – oft mit zeitlicher Verzögerung. Schon geringe Aktivitäten können dazu führen, dass sich der Zustand massiv verschlechtert, teilweise erst Stunden oder ein bis zwei Tage später. Die Erholung kann Tage, Wochen oder länger dauern. Viele Betroffene sind dadurch so eingeschränkt, dass sie ihren Alltag nicht mehr selbstständig bewältigen können; einige sind zeitweise oder dauerhaft bettlägerig. 

Wie häufig kommt ME/CFS in der Schweiz vor? 

Da die Erkrankung bisher nicht systematisch erfasst wird, fehlen präzise Zahlen. Schätzungen gehen davon aus, dass 0.2 bis 0.4 Prozent der Bevölkerung betroffen sind. Das entspricht rund 20’000 bis 30’000 Menschen in der Schweiz. 

Auch Post-Covid spielt eine wichtige Rolle. Ein Teil dieser Patientinnen und Patienten entwickelt Symptome, die den diagnostischen Kriterien eines ME/CFS entsprechen. Die Zahl der Betroffenen dürfte daher seit dem Auftreten von Covid-19 weiter gestiegen sein. 

Wie wird die Diagnose ME/CFS gestellt? 

Die Diagnostik ist anspruchsvoll. Bislang gibt es keinen einzelnen Test, der ME/CFS eindeutig nachweist. Die Diagnose basiert auf klinischen Kriterien und dem Ausschluss anderer Erkrankungen. Entscheidend ist eine gründliche fachliche Beurteilung über einen längeren Zeitraum. Dabei werden mögliche andere Ursachen abgeklärt und der Verlauf der Symptome genau beobachtet. 

Welche Behandlungsmöglichkeiten gibt es?  

Eine ursachengerichtete Therapie, die die Erkrankung heilen könnte, existiert derzeit nicht. Die Behandlung richtet sich deshalb auf die Linderung der Symptome und die Unterstützung von Betroffenen im Umgang mit der Erkrankung. Dazu gehören insbesondere: 

• Pacing – ein bewusstes Energiemanagement, bei dem Patientinnen und Patienten lernen, ihre Aktivitäten an ihre individuelle Belastbarkeit anzupassen 
• die Behandlung von Begleitsymptomen wie Schmerzen, Schlafstörungen oder Kreislaufproblemen 
• eine interdisziplinäre Begleitung und Beratung 

Besonders das Pacing ist für viele Betroffene zentral, weil es ihnen ermöglicht, vorhandene Energieressorucen gezielt einzuteilen und Verschlechterungen vorzubeugen.  

Wo liegen die gesundheitspolitischen Herausforderungen? 

Menschen mit ME/CFS oder Post-Covid benötigen eine strukturierte medizinische Abklärung sowie oft auch Unterstützung im Alltag, in Ausbildung oder Beruf. Aufgrund der Vielschichtigkeit des Krankheitsbildes ist häufig eine interdisziplinäre Betreuung notwendig. 

Gleichzeitig bestehen nach wie vor deutliche Versorgungslücken. Sprechstunden sind begrenzt, viele Betroffene müssen lange auf Abklärungen warten oder finden nur erschwert Zugang zu geeigneter Betreuung. Der Ausbau spezialisierter Angebote, eine bessere Vernetzung der Fachdisziplinen und mehr Forschung sind entscheidend, um die Versorgung zu verbessern. 

Am LUKS besteht eine spezialisierte Fatigue-Sprechstunde zur Diagnostik und Einleitung erster Behandlungsschritte. Die weitere Betreuung erfolgt in der Regel durch die Hausarztpraxis oder spezialisierte ambulante Stellen.

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